Percepatan registry anak fokus awal penanganan down syndrome dan PJB

9 hours ago 5
...Kami sebagai orang tua berusaha, tapi kami juga butuh dukungan dari luar

Jakarta (ANTARA) - Kementerian Kesehatan menyebutkan pentingnya percepatan penyelesaian data registrasi anak secara nasional, khususnya untuk anak-anak dengan kondisi khusus seperti Down Syndrome dan penyakit jantung bawaan, agar dapat menjadi dasar kebijakan pelayanan kesehatan anak yang lebih akurat.

Dalam keterangan yang diterima di Jakarta, Jumat, Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin menjelaskan, berdasarkan data dari program Cek Kesehatan Gratis (CKG), sebanyak 400 ribu bayi baru lahir telah menjalani skrining dini untuk enam jenis penyakit, termasuk hipotiroid kongenital.

Dari jumlah tersebut, ditemukan sekitar 4.300 kasus penyakit jantung bawaan (congenital heart disease), menjadikannya kasus kedua tertinggi setelah kelainan empedu. Angka ini mewakili sekitar 1 persen dari total bayi yang disaring.

Kemudian, kata Budi, Sekitar 50 persen dari anak-anak dengan Down Syndrome juga tercatat memiliki penyakit jantung bawaan. Dengan data yang kini telah lengkap, termasuk identitas dan alamat anak,dia pun meminta agar dilakukan penelusuran lebih lanjut untuk mengidentifikasi berapa dari 4.300 kasus tersebut juga mengidap Down Syndrome.

Baca juga: Dukung kesehatan penyandang down syndrome lewat Trisomy Awareness Bash

Budi juga menyebutkan bahwa penanganan Down Syndrome saat ini masih bersifat semi-paliatif karena kondisi tersebut sudah terjadi sejak lahir. Untuk itu, pemerintah memperkuat kerja sama dengan berbagai organisasi seperti NLR dan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS), guna memperluas edukasi dan layanan di seluruh Indonesia.

Sebagai langkah konkret, RSAB Harapan Kita ditugaskan untuk menghimpun data dari RSUD di 514 kabupaten/kota yang menangani pasien Down Syndrome. Dia melanjutkan, rumah sakit nasional ini juga diminta untuk menyusun program pelatihan bagi dokter daerah agar kualitas layanan di luar Jakarta dapat ditingkatkan.

“Jangan hanya eksklusif di Jakarta,” katanya.

Kesenjangan layanan akibat kondisi geografis, katanya, menjadi perhatian serius pemerintah. Setiap rumah sakit penerima bantuan dituntut mampu memberikan layanan optimal bagi anak-anak dengan kebutuhan khusus.

Baca juga: 21 Maret Hari Down Syndrome Sedunia, berikut sejarah dan maknanya

Dalam kesempatan yang sama, Ketua POTADS Eliza Oktavianti Rogi menyambut baik peluncuran buku “Tanya Jawab Seputar Penyakit Jantung Bayi, Anak, dan Remaja dengan Down Syndrome.” Buku ini diharapkan dapat menjadi referensi penting bagi tenaga medis maupun keluarga penyandang Down Syndrome.

“Kami sebagai orang tua berusaha, tapi kami juga butuh dukungan dari luar,” ujar Eliza.

POTADS selama ini aktif dalam memberdayakan keluarga penyandang Down Syndrome melalui edukasi dan kegiatan pendukung seperti Rumah Ceria. Organisasi ini meyakini bahwa anak-anak dengan kondisi tersebut dapat tumbuh menjadi individu yang produktif bila mendapatkan dukungan dan akses layanan yang memadai.

Menurut data POTADS, terdapat sekitar 300 ribu penyandang Down Syndrome di Indonesia, tetapi sekitar 3.000 yang tercatat aktif dalam komunitas. Dengan dukungan dari Kementerian Kesehatan dan Puskesmas hingga tingkat kelurahan, diharapkan semakin banyak keluarga yang mendapatkan edukasi, pendampingan, dan akses terhadap layanan kesehatan.

Baca juga: Kemendikbudristek tekankan pendidikan inklusif bagi anak down syndrome

Dia berharap, peringatan Hari Down Syndrome Sedunia yang jatuh setiap 21 Maret dijadikan momentum untuk memperkuat sistem kesehatan yang inklusif dan berpihak pada semua anak. Peluncuran buku ini menjadi bagian dari strategi jangka panjang menuju layanan kesehatan yang merata dan berkeadilan.

Baca juga: Dokter anak perluas informasi soal PJB lewat buku 101 tanya-jawab

Pewarta: Mecca Yumna Ning Prisie
Editor: Bernadus Tokan
Copyright © ANTARA 2025

Read Entire Article
Rakyat news | | | |